เมื่อคุณรู้ว่าเป็นโรค เอส แอล อี

     วันหนึ่งคุณเกิดพบว่าตัวเองมีอาการปวดตามข้อ มีข้อบวม มีผื่นขึ้นบริเวณใบหน้า
แขนขา มีไข้ตอนเย็น เบื่ออาหาร เพลียไม่ค่อยมีแรง ซื้อยามาแก้ปวดแก้ไขมา
รับประทานเองแล้วก็ไม่ดีขึ้น ไป คลินิกได้ยาแก้อักเสบมาทานก็ไม่ดีขึ้นเริ่มมี
ขาบวม 2 ข้างเวลายืนหรือเดินนาน ๆ สัปดาห์ก็แล้ว 2 สัปดาห์ก็แล้ว ไม่ดีขึ้นจึงไป
โรงพยาบาล แพทย์ตรวจแล้ว ขอเจาะเลือดกับเก็บปัสสาวะไปตรวจ แล้วนัดมาฟังผล
วันต่อมาแพทย์บอกคุณว่าคุณเป็นโรค เอส แอล อี หรือโรคพุ่มพวง คุณจะรู้สึกอย่างไร
เป็นเรื่องปกติที่คุณจะต้องรู้สึกตกใจ เพราะเคยได้ยินมาว่าโรคพุ่มพวง เป็นแล้วเสียชีวิต
เพราะเคยเห็นตัวอย่างนักร้องและดาราวัยรุ่น เสียชีวิตจากโรคนี้มาแล้ว แล้วทำไม
ต้องเป็นคุณที่เป็นโรคนี้ด้วย รู้สึกสับสน เพราะไม่ทราบว่าโรคนี้เป็นโรคอะไร
ชื่อก็ไม่บอกรายละเอียดอะไร ชื่อภาษาไทยก็ไม่มี มีแต่ภาษาอังกฤษแล้วก็เป็นตัวย่อเสียด้วย
ไม่เห็นจะบอกว่าโรคนี้เกิดขึ้นที่อวัยวะไหน มีอาการอย่างไร  ยิ่งถ้าแพทย์ไม่ได้ชี้แจง
รายละเอียดของโรคให้คุณทราบเพราะไม่มีเวลา มีคนไข้รอตรวจอยู่มากหรือไม่แน่ใจ
ในความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ ยิ่งทำให้คุณสับสน ไม่ทราบจะไปหาข้อมูลหรือความช่วยเหลือ
ที่ไหน ถึงแม้แพทย์จะพยายามอธิบายเกี่ยวกับโรค เอส แอล อี ให้คุณทราบ คุณก็อาจ
ไม่เข้าใจทั้งหมด ได้ยินแต่บอกว่าเป็นโรคแพ้ภูมิ มีอาการดังนี้ ต้องรักษาให้ยามาทาน
แล้วนัดมาติดตามการรักษา เมื่อคุณไม่เข้าใจบางส่วน ก็อาจจะยิ่งทำให้รู้สึกสับสน
และรู้สึกว่าถูกทอดทิ้ง รู้สึกว่าตัวเองเป็นโรคที่ร้ายแรงและหายยาก แต่ในขณะเดียวกัน
ก็อาจเกิดการไม่ยอมรับความจริง มีความหวังว่าแพทย์อาจวินิจฉัยผิด ตัวเองอาจเป็นโรค
ที่ไม่ร้ายแรงเท่าที่คิด ต่อมาก็จะเกิดความกังวลใจเป็นห่วงว่าอนาคตของตัวเองจะเป็น
อย่างไร จะถึงกับเสียชีวิตไหม ถ้าคุณมีครอบครัวก็จะเป็นห่วงครอบครัวเป็นห่วงลูก
ลูกยังเล็ก กลายเป็นความเศร้าโศก และความกลัวที่จะสูญเสียรวม ๆ กัน ความกังวลใจ
และความเศร้าโศก จะทำให้ท่านกินไม่ได้ นอนไม่หลับ เครียดมากขึ้น มากขึ้น ผอมลง
น้ำหนักลดได้

     ที่กล่าวมาแล้วเป็นตัวแทนความรู้สึกของผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ในครั้งแรกที่ได้รับ
การบอกว่า ตัวเองป่วยเป็นโรคนี้ ซึ่งเป็นเรื่องปกติที่คุณจะมีความรู้สึกเช่นนี้ เพราะ

•  นั่นคือการตอบสนองต่อเหตุการณ์วิกฤตที่คาดว่าจะมีการสูญเสีย โดยที่คุณ
ไม่มีเวลาเตรียมตัวมาก่อน

•  โรค เอส แอล อี เป็นโรคที่ซับซ้อนและเข้าใจยาก ไม่แต่สำหรับผู้ป่วย
แม้แต่แพทย์ที่ทำการรักษาส่วนมากก็เช่นเดียวกัน ถ้าไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญ
และมีประสบการณ์ในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ก็อาจจะให้
การรักษาไม่ถูกต้อง

•  โรค เอส แอล อี เป็นโรคที่มีความหลากหลาย ตั้งแต่อาการของผู้ป่วยมีความ
หลากหลายแตกต่างกันไปในผู้ป่วยแต่ละคน อาจเกิดอาการได้กับทุกอวัยวะ
ทุกระบบในร่างกายที่พบบ่อยคืออาการทางผิวหนัง ซึ่งอาการทางผิวหนัง
ก็มีความหลากหลายอีกเช่นกัน ที่พบบ่อยและค่อนข้างจะเป็นลักษณะเฉพาะ
ของโรคคือ ผื่นบริเวณโหนกแก้มบนใบหน้า เป็นลักษณะรูปปีกผีเสื้อ อาการ
ทางระบบข้อ กระดูก และกล้ามเนื้อที่พบบ่อยคืออาการปวดข้อ อาการไข้ไม่สบายตัว
อ่อนเพลีย น้ำหนักลด ต่อมน้ำเหลืองโต อาการทางไตทำให้มีอาการบวมได้ตามอวัยวะ
ถ้ายืนนั่งห้อยเท้านานหรือเดินมากจะบวมขา และเท้า 2 ข้าง ถ้านอนตื่นมาจะบวม
ที่ใบหน้าและหลัง อาการทางระบบประสาทและสมอง มีอากรปวดศีรษะชัก หรือมี
ความผิดปกติของเส้นเลือดในสมอง มีเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาวหรือเกร็ดเลือด
ผิดปกติ นอกจากนี้ยังมีอาการในระบบหายใจ ระบบหัวใจและหลอดเลือดระบบ
ทางเดินอาหารได้ ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมีอาการเหล่านี้ครบ อาจมีอย่างใดอย่างหนึ่ง
ผู้ป่วยรายหนึ่งอาจมีอาการแตกต่างกับผู้ป่วยรายอื่น ทำให้ผู้ป่วยรายหนึ่งก็จะมี
ความรุนแรงของโรคแตกต่างกับรายอื่นด้วย ขึ้นกับอวัยวะที่มีอาการว่าเป็นอวัยวะ
ที่สำคัญเพียงใด เช่น ไต สมอง ระบบเลือด ก็มักจะมีความรุนแรงกว่า ผิวหนัง
และข้อ การดำเนินโรคของผู้ป่วยแต่ละรายก็แตกต่างกัน ทำให้อาจจะได้รับ
การรักษาที่แตกต่างกัน รวมไปถึงการพยากรณ์โรคด้วย

•  บังเอิญเคยมีผู้ที่มีชื่อเสียง เช่น นักร้องหรือนักแสดง ป่วยเป็นโรค เอส แอล อี
แล้วเสียชีวิต ข่าวคราวที่ออกมากับโรคนี้ก็มักจะมีเฉพาะรายที่อาการรุนแรง จึงเป็น
ตัวอย่างให้ผู้ป่วยที่เป็นโรค เอส แอล อี กลัวว่าตัวเองจะเป็นเช่นเดียวกัน แต่การ
ที่เกิดเรื่องเช่นนี้ ทางหนึ่งกลับเป็นผลดีแก่ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี เพราะทำให้โรคนี้
เป็นที่รู้จักแก่ประชาชนทั่วไปว่ามีโรคนี้อยู่และเป็นโรคที่พบได้บ่อย ไม่ใช่โรคที่หายยาก
เริ่มมีความตื่นตัวซึ่งก่อนหน้านี้จะมีก็แต่เฉพาะในวงการแพทย์ ตัวผู้ป่วยและคนใกล้ชิด
ที่รู้จักโรคนี้ คนทั่วไปไม่รู้จักและไม่มีความสนใจ ผู้ป่วยเองอาจเกิดความรู้สึกโดดเดี่ยว
แต่เมื่อเป็นที่ทราบกันและมีความตื่นตัว ก็ทำให้เกิดความสนใจ มีการตั้งเป็นชมรม
มูลนิธิ ช่วยเหลือกัน สำหรับตัวผู้ป่วยที่เริ่มมีอาการผิดปกติ จะได้เกิดความสงสัยว่า
จะเป็นโรคนี้และรีบไปพบแพทย์ ทำให้ได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่แรก และได้รับ
การรักษาก่อนที่โรคนี้จะลุกลามไปทำให้เกิดการอักเสบต่ออวัยวะที่สำคัญที่จะ
ทำให้เกิดความพิการ และเสียชีวิตได้

     ดังนั้นเมื่อคนเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค เอส แอล อี จึงมักจะตกใจ
วิตกกังวล เครียด คิดว่าจะชีวิตสั้น บางรายถึงกับสั่งเสีย สามี ภรรยา หรือญาติ
เอาไว้เลยก็มี สิ่งที่ควรปฏิบัติเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค เอส แอล อี คือ

•  ตั้งสติให้มั่น ฟังให้ดี สอบถามแพทย์ให้แน่ใจว่าเป็นโรค เอส แอล อี
จริงหรือไม่ มีความแน่นอนหรือเป็นเป็นไปได้มากน้อยเพียงใด

•  ถ้าเป็นโรค เอส แอล อี จริง สอบถามต่อว่า โรคมีความรุนแรงเพียงใด
น้อย ปานกลาง หรือรุนแรงมาก

•  แผนการรักษาโรค เอส แอล อี ในขณะนี้เป็นอย่างไร

•  จะต้องใช้ยาอะไรบ้าง และยานี้มีผลข้างเคียงอะไรบ้าง

•  ควรจะปฏิบัติตัวอย่างไร มีข้อควรระมัดระวังอะไรบ้าง

•  การพยากรณ์โรค ในขณะนี้เป็นอย่างไร

•  ถ้าเกิดภาวะฉุกเฉิน ควรจะทำอย่างไร

     ดังนั้นเมื่อได้รับการแจ้งว่าคุณป่วยเป็นโรค เอส แอล อี ขอให้ทำใจเย็นๆ
อย่างเพิ่งตกใจ ตั้งสติให้มั่น แล้วค่อย ๆ สอบถามแพทย์ให้ทราบแต่ การตกใจ
กังวลใจไป คิดมากไปเลยเถิด ไม่ช่วยให้อาการของคุณดีขึ้น ตรงกันข้ามกลับ
ทำให้เครียด ทำให้โรคกำเริบแย่ลงได้ การมีความเครียดและเป็นกังวลใจจน
ทานอาหารไม่ได้ นอนไม่หลับ ยิ่งทำให้สุขภาพทรุดโทรม ควรตั้งสติให้มั่น ทำใจ
ให้สงบ ค่อย ๆ แก้ไขปัญหาไปทีละอย่าง รับประทานยารักษาอาการและโรคตาม
ที่แพทย์จัดให้ ปฏิบัติตัวให้ถูกต้อง ในขณะเดียวกันก็ค่อย ๆ หาข้อมูลเพิ่มเติม
ทำความเข้าใจกับตัวโรค เพื่อจะได้ปฏิบัติตัวได้ดีขึ้น ค่อย ๆ ปรับตัวให้เข้ากับ
ตัวโรค และสภาพแวดล้อมที่เปลี่ยนไปเมื่อเป็นโรค เชื่อว่าทุกอย่างก็จะค่อย ๆ ดีขึ้น